A kanadai kutatók azt állítják, hogy néhány klinikai vizsgálatok során abba kellett hagyniuk a rákos helyekkel rendelkező gyermekek felajánlását az Egyesült Államokban a finanszírozás és a politikai változások miatt.
Az Egyesült Államok kormánya megállítja az Egyesült Államokon kívüli gyermekgyógyászati klinikai vizsgálatok finanszírozását, és nem megújítja a Gyermekgyógyászati Tumor Konzorcium, a szakértői hálózat finanszírozását, amely klinikai vizsgálatokat végez, és az agydaganatok kezelésére összpontosít.
A hálózat egyetlen kanadai telephelye a Toronto Sick Kids Kórházban található.
Dr. Jim Whitlock, a Kanada gyermekkori rákprogramjait képviselő C17 Tanács elnöke, valamint a Sick Kids hematológiai/onkológiai osztályvezetője elmondta, hogy a változás miatt három klinikai vizsgálatba kell hagyniuk az új betegek beiratkozását. A jelenlegi betegek továbbra is kezeléseket kaphatnak.
ÓRA | Mit jelent a vágások a kanadai kutatásban – és a gyermekek:
Az amerikai finanszírozás csökkenti a kanadai gyermekeket az agyrákos kísérletekből
Az Egyesült Államok kormánya nem megújítja a Gyermekgyógyászati Tumor Konzorcium finanszírozását, amely az agydaganatok kezelésének javítására összpontosító szakértői hálózat, és a Toronto SickKids Kórháznak abba kellett hagynia a gyerekek beiratkozását néhány új vizsgálatba.
„Ezek a legígéretesebb terápiák az adott betegségben szenvedő gyermekek számára, és valójában nincs olyan tanulmány, amelyhez hozzáférünk” – mondta Whitlock.
Az Egyesült Államok Nemzeti Egészségügyi Intézete, a felelős ügynökség elmondta, hogy a konzorcium munkája egy másik hálózatba költözik, amelyben Kanadában is vannak helyszíni, de az Egyesült Államokon kívüli tárgyalások finanszírozásának fagyasztása van.
Ennek a hálózatnak, a gyermekkori korai fázisú klinikai vizsgálati hálózatnak (PEP-CTN) két kanadai helyszíne van, az egyik a beteg gyerekeknél, a másik a montreali Chu Sainte-Justine Gyermekkórházban.
„Ez a változás aggasztó”-mondta Dr. Thai Hoa Tran, a PEP-CTN kanadai orvosi igazgatója és a Ste-Justine gyermekgyógyászati onkológusa.
Tran szerint a gyermekgyógyászati rákok két kanadai klinikai vizsgálata abbahagyta a betegek beiratkozását a fagyás miatt.
„Az az üzenet, amelyet kapott, az, hogy a beiratkozás megszűnt a kanadai gyermekek számára” – mondta Tran.
A CBC News-hez intézett nyilatkozatában a PEP-CTN elnöke, Elizabeth Fox elmondta, hogy a hálózat augusztusban megtudta, hogy míg az általános finanszírozás folytatódni fog, a nem amerikai webhelyek finanszírozása visszatért, és az Egyesült Államokon kívüli új betegek beiratkozása szüneteltetésre került.
A klinikai vizsgálatok lehetnek az utolsó lehetőség
A gyermekkori rák ritka, mintegy 1000 15 év alatti gyermekkel Kanadában diagnosztizálták minden évben. Noha a legtöbb jól reagál a kezelésre, nem minden. Ezekben az esetekben a klinikai vizsgálatok lehetnek az utolsó lehetőség – mondja Dr. Sheila Singh, a McMaster Egyetem gyermekgyógyászának.
„Nagyon gyakran a gyermekgyógyászati agyrák esetén olyan pontra jutunk, hogy ez már nem kezelhető standard terápiás módszerekkel, és ezeknek a gyermekeknek az egyetlen reménye, hogy kísérleti terápiát keresünk” – mondta.
Dr. Sheila Singh, a McMaster Gyermekkórház gyermekgyógyászának főnöke szerint az Egyesült Államokban a klinikai vizsgálatokhoz való hozzáférés nélkül a kanadai orvosok nem tudnak kísérleti terápiás lehetőségeket kínálni a betegeiknek. (Turgut yeter/CBC)
A klinikai vizsgálatok a legnehezebben kezelhetők, tehát az érintett gyermekek száma kicsi, de Singh szerint a vizsgálatokhoz való hozzáférés elvesztése továbbra is nagy veszteséget jelent a potenciális betegek és a jövőbeli kutatások számára.
„Valójában nemrégiben két olyan betegünk volt, akiknek nehezen kezelhetők, kezelésre törekvő agydaganatok, akik jogosultak voltak az egyik ilyen vizsgálatra”-mondta.
„De most ezeket a kísérleteket bezárták, és így nem tudjuk felajánlani ezeket a reményteljes és ígéretes kísérleti terápiás lehetőségeket.”
A beteg perspektívája
A gyermekkori rák eseteivel kapcsolatban a szülők számára nem könnyű döntés – mondja Keith McIntosh, az AC2ORN elnöke, a rákos gyermekek képviselőcsoportjának elnöke.
Amikor McIntosh fiának kilenc éves korában agyrákot diagnosztizáltak, műtétet, proton -sugárzást és kemoterápiát végeztek. Most 17 éves, és középiskolát végez Ottawában.
A kezelés után klinikai vizsgálatban is részt vett, és egy gyógyszert tesztelt az agy felépülésének elősegítése érdekében.
McIntosh azt mondja, hogy attól tart, hogy más gyerekek elveszítik a hasonló lehetőségeket.
„Ha elveszíthet minden olyan lehetőséget, amely lehetőséget kínál a gyógyításra vagy az értelmes előnyre… pusztító lehet” – mondta.
A hároméves Emmett Doolan szülei megtudták, hogy a agresszív agydaganata van néhány nappal a születése után.
Három hetes korában kezdte a kemoterápiát, és nem sokkal azután, hogy csatlakozott egy klinikai vizsgálathoz a BC Gyermekkórházban, a specifikus tumor típusát célzó kezelés céljából. A drog szóbeli beadása lehetővé tette, hogy otthoni közösségében, Kitamaat faluban kezelje őt.
„Ez volt a legjobb dolog, ami valaha történt vele” – mondta Emmett anyja, Lena Doolan.
„A Chemo -val kapcsolatos összes kemény mellékhatással nem hiszem, hogy ilyen hosszú ideig tartott volna” – mondta.
Kanadának fokoznia kell a kapacitást
Tekintettel a Trump adminisztrációja alatt az Egyesült Államok egészségügyi ellátásának folyamatos finanszírozására és politikai változásaira, a kutatók szerint Kanadának javítania kell a klinikai vizsgálatok további klinikai vizsgálatainak elvégzését.
„Szükségünk van a szövetségi kormányunkra, hogy segítsünk lebontani azokat az akadályokat, amelyek akadályozzák a Kanadában a hatékony klinikai vizsgálat magatartását” – mondta Dr. PJ Devereaux, a McMaster Egyetem kardiológusa és professzora.
Dr. PJ Devereaux, a kardiológus, a McMaster Egyetem periperatív gondozási osztályának igazgatója és igazgatója szerint a szövetségi kormánynak „lebontania kell az akadályokat” akadályozó klinikai vizsgálatokat Kanadában. (Turgut yeter/CBC)
„Nagyon bonyolult és drága helyek vagyunk a kutatás elvégzéséhez”-mondta Kathy Brodeur-Robb, a C17 Tanács ügyvezető igazgatója.
Azt mondja, hogy ennek az országnak el kell állnia, hogy kevésbé támaszkodjon az Egyesült Államokra
„Kanadának össze kell hoznia a cselekedetét.”
A kanadai Egészségügyi Kutatási Intézetek egy nyilatkozatában kijelentették, hogy elismerte: „Az Egyesült Államok közelmúltbeli finanszírozásával és politikai változásaival ez nehéz és nyugtalanító idő volt a kutató közösség számára”, és kijelentette, hogy a változások teljes hatásainak felmérésére törekszik.
Az NIH azt mondta, hogy arra fog törekedni, hogy megtalálja a kanadai intézmények számára a jövőbeni klinikai vizsgálatokba való beiratkozás módját, miután az átmenet befejeződött.
